精神疾病照顧者專線02-22308830

專線從3月開始，每月舉辦一場主題分享會，至今已辦過：危機處理、照顧者（子女身份）經驗分享、照顧者（父母身份）經驗分享、醫院與社區工作者的對話、照顧者（手足身份）經驗分享、當事者減藥經驗分享、當事者（躁鬱症）經驗分享，我幾乎跟著參與了每一場，這每一場分享會都讓我獲益良多，趁著印象還深時，我想整理並跟大家分享我的心得。我想跟大家分享的，是我參加子女跟手足身份照顧者的經驗分享這兩場，因為她們雖然身份關係的不同以及家庭背景的差異，所以照顧經驗很不一樣，但是我看見殊途同歸的精神理念，就是所謂的陪伴與貼近、站在對方角度思考，究竟是什麼意思，以及該怎麼做？這兩場給出了很棒的實踐，我底下試著回憶她們的故事……

在「我和我欲望流浪的媽媽」這場分享會裡，育慧提到她從小因為媽媽的特別，而走上護理這個專業（甚至是心理這第二個專業），想知道發生什麼事、該如何理解媽媽、以及怎麼協助媽媽。但是護理專業的內涵並沒有讓媽媽變好，反而還讓育慧與媽媽很有距離，對於媽媽的不服藥、不遵從醫囑感到生氣，也不諒解。但是育慧跟風信子的接觸、實作，以及自己的「放逐於山野間」（育慧喜歡爬山），挪出了一些空間反思，育慧試著做回一個「媽媽的女兒」而不是「病人的護士」，看看是否應對的差別會有不同的結果，就是這樣的一個身份的轉換（護士變回女兒）以及視框挪移的嘗試，育慧開始認真的去聽媽媽介於清醒與隨口胡扯的語言，聽出了「客婆仔」、「黑毛仔」等的存在以及對媽媽的影響。然後這樣的理解出現後，媽媽以前看不懂的反應如今也就似乎有些看懂了。育慧舉了2個例子，第一個是說，某天育慧、媽媽和爸爸去朋友家裡作客，進入朋友家坐沒多久，媽媽突然就想逃離開，如果是以前，這會讓育慧感到錯愕、丟臉與生氣，但是育慧懂得跟媽媽聊了，媽媽也才會說出原因，因為媽媽突然看見自己的手變成毛茸茸的樣子，她感到害怕與丟臉，怕被別人發現，所以才想要逃離，育慧現在這樣的懂得，讓她對媽媽不會有錯愕、丟臉與生氣的情緒，也不會不解，反而能接納。第二個例子，是育慧提到媽媽有次下體有受傷出血，育慧希望帶媽媽去看醫生治療，但媽媽不肯，進入媽媽的故事脈絡後，知道媽媽說「這是客婆仔的事，不關她的事」，所以不想去看醫生，育慧就不再勸媽媽去看醫生，反而是請媽媽幫忙去說服「客婆仔」，最後媽媽就同意了找醫生接受治療。

在「從陪伴妹妹渡過生病經驗看見家族歷史的影響」這場分享會裡，十夜從了解自身開始。她發現自己對錢有莫名的擔憂、恐懼與堅持，在自我梳理後，理解了這是自己對生存焦慮的反應，細究自己的生存焦慮何來？為何如些強烈？則看見了媽媽做為東南亞移民嫁來台灣之前，在排華的原鄉印尼裡的生活，是活在恐懼之中的，這股恐懼是如此深的烙印在媽媽心中，因此即便已移居台灣，那種對生存的害怕與恐懼還是如影隨形，進而潛移默化的影響了十夜與其姐妹，只是妹妹最後以發病的形式發作，過度的節儉行為背後，是同樣的生存焦慮之反應。所以面對妹妹的病與行為，十夜會花很多很多的時間與妹妹對話，在妹妹說不出也說不清的時候，十夜不斷不斷的說「你是不是…你是不是…」來一一跟妹妹檢核，只為了幫妹妹說出那個心底的無法言說，隨著一次次妹妹「對對對，就是這樣！」的反應，某些情緒也愈見舒坦。

精神疾病照顧者在面對生病的家人時，要面對的煎熬就是看著自己熟悉的家人日漸陌生，彷彿變成另一個人，然後行為、思想、語言慢慢變得怪異無法理解，這時照顧者會想「掌控」以獲得安全感，但是這種掌控往往成效不彰，而這些不彰的成效會再成為自我苛責的內容，覺得自己失敗、無能、埋怨天地…，然後這樣的情緒又再轉化為對生病家人更強的掌控，如此不斷的負面循環著。與此同時，自己的情緒會一直被生病家人的起伏給深深影響著，有時被生病家人的話語所傷，有時被言行激怒，把這些收進心裡去了，然後自己的情緒、家裡的氣氛又反過來影響著生病家人的狀況起伏，如此堅實的綁定、互相共振。

當我們把焦點放在自己身上時，會覺得自己失敗、無能、這些生病家人的反應都是因為我、是故意的…，就不太能注意到當事人的故事脈絡，也就無法聽懂，不知道怎麼陪伴，怎麼相處。但有時聽懂其實不需要聽懂邏輯，只要聽懂心情即可，聽出那些看似跳躍的話語中散逸出來的悠悠情緒，我們就靠近他們一些了。

在育慧的故事裡，一開始之所以無法理解媽媽、貼近媽媽，就是因為焦點放在自己身上：她這樣讓「我」很丟臉、她不吃藥讓「我」很困擾，而不是看到媽媽；後來的轉折是育慧開始好奇嘗試了解媽媽她怎麼了，焦點放在媽媽身上而不是自己，所以能聽出媽媽的故事。在十夜的故事裡，十夜努力去理解妹妹，陪妹妹說話，當妹妹表達不出來時，十夜幫妹妹表達，努力去猜妹妹的意思，十夜的焦點也在妹妹的身上而不是自己，所以沒有掉入哀怨的陷阱裡。

家人互動關係真的是很艱難的課題，人往往會更易被牽動情緒，陪伴、理解更顯困難，但這也是避不掉的功課，願大家共勉之。