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專線從3月開始,每月舉辦一場主題分享會,至今已辦過:危機處理、照顧者(子女身份)經驗分享、照顧者(父母身份)經驗分享、醫院與社區工作者的對話、照顧者(手足身份)經驗分享、當事者減藥經驗分享、當事者(躁鬱症)經驗分享,我幾乎跟著參與了每一場,這每一場分享會都讓我獲益良多,趁著印象還深時,我想整理並跟大家分享我的心得。我想跟大家分享的,是我參加子女跟手足身份照顧者的經驗分享這兩場,因為她們雖然身份關係的不同以及家庭背景的差異,所以照顧經驗很不一樣,但是我看見殊途同歸的精神理念,就是所謂的陪伴與貼近、站在對方角度思考,究竟是什麼意思,以及該怎麼做?這兩場給出了很棒的實踐,我底下試著回憶她們的故事……

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1.「培力」的難題
活泉之家稱所有參與活泉、有精神困擾的朋友為會員,稱呼會員的原因是因為活泉的價值一直強調會員的自主性、重視每個人的意見和參與。活泉之家應該是每一個參與的人一起建造的地方,而不只是工作人員而已。這樣的價值雖然理想,但在實踐上仍然會遇到一些很現實的挑戰,而會議就是其中之一。

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今天上午去活泉之家,參加六月份分享會活動''「我們需要甚麼」----醫生與社區工作者的對話''。這場有兩位資深社區工作者與精神科主任對話,各有不同切入要點,見其奮力分享自己對於社區的理念,希望在自己工作岡位與彼此之間如何有所關聯的想像,尤其是看到主任醫生不諱言既有體制的侷限,而''不談願景''但願意支持同仁發展興趣由下對上成為各種工作可能,以成為''自然人''而非生產工具,正如會後聽家屬友人所云:''有被安頓的感覺''。以下將依據我對各分享者語言與QA累積萬餘字筆記所認為的重點進行粗略整理(其中醫生和雅婷的部分比較多,一來是因為我對福源說的內容比較熟悉所以較為精要呈現,二來也是因為醫生事前有準備講綱,所以陳述起來頗有一場演講的結構分明),或許可以讓無緣一起參與的朋友們一窺當場討論的精彩:

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一、成為精障者的家屬,與精神社會工作身體接觸

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隨著後現代觀點的興盛,開始讓精神醫療領域更有溫度。影響我們除了關注到症狀、藥物與療效外,更看到生病的「人」,以及人的處境,乃至對症狀或疾病本身,甚至有了新的詮釋角度。底下我們翻譯來介紹給大家認識的--開放式對話--就是後現代觀點的一種,相信大家在看過文章後,能夠感受到溫暖的氛圍,那是很不同於我們對於對待精神疾病的想像的。不過這邊也先做個說明,原文用的「 psychosis 」,我們還是基於尊重專業領域,以及避免專有名詞若用不同翻譯法會有所混淆,所以整篇文章都翻「精神病」,但我相信用後現代的觀點,應該是不會這麼強調病理化的部分的,或許理解為「精神困擾」可能更貼近後現代的精神。

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《我們應該如何談論心理健康?》
作者:Thu-Huong Ha                                        譯者:郝柏瑋、蔣瀚霆

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<不只是專線:第二屆「精神疾病照顧者專線」志工招募>
海報版連結:https://www.smore.com/gab29

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在「家連家」課程結束的家屬聯誼會當中,家屬常常會來詢問我這個問題,像是:「我家兒子在病房認識一個女的,要跟她交往。我很擔心啊!萬一兩人結婚的話我要照顧的人會一個變成兩個怎麼辦?」有時候我會遇到康復者,在和他們聊天的過程當中也會討論的類似的話題,他們會說:「像我們這樣的人,怎麼可以結婚?別人一聽到我們有這樣的病,根本就走不下去了。」他們也會煩惱,在交往的時候到底要不要告訴別人自己生病,如果沒講,難道要結婚了才讓對方知道嗎?交友對一般人來說,是非常簡單事情,而且是不可避免的事情;然而對他們來說,竟然是如此困難的議題。

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答案應該大家都知道,只是要實踐很困難。

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一般人對精神疾病相關的症狀及治療均不甚了解,以致家有精神疾病患者對家屬來說,除了極度的害怕外也往往不知所措,加上面對社會大眾對疾病的無知和污名的烙印,常會讓疲累的家屬失去支持的力量。因此推展精障者家屬教育課程是刻不容緩。

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