精神疾病照顧者專線02-22308830

如果說一個人失去了自由，已經有3000多個日子，然後明天仍繼續失去自由，你覺得他犯了什麼罪？

他是一位精神病人

十年前我跟他相遇，眼前是一位看起來風流瀟灑的大哥，留著一頭的長髮，綁上了馬尾，看起來就是一位會讓女人迷戀的男人，這樣的男人開口第一句跟我談的居然是哲學問題。 他問裝著水的玻璃杯裡面是什麼？意識到這是他想和我分享深奧的哲學問題，我不敢輕易地回答，所以我詢問他：那你說裡面是什麼？他回答說是空。於是乎就開始跟我講起了佛法，談起了怎麼用金剛經、地藏王菩薩經在妄念裡面讓自己平靜下來，讓自己懂得人生。他說我上班第一天看起來有些浮躁不安，讓我把心放空。這是我工作第一天從他身上就學到的一課、接受到的幫助，當下對我來說他不是病人，他是一位柔軟良善的人。後來我看著他在與人的互動裡面，常常用他的方式幫助人，使夥伴能夠安心安定。

一年半以後，我們見面的場景卻是在北部山上的慢性療養院。本來以為這是個只需要一段時間的、慢性的治療與調養。半年就出來了吧…一年了…應該夠了，沒想到已經邁入第9個年頭了。兩年前去看他的時候，他說我被關了6年，我到底犯了什麼罪，可以把我關這麼久，這句話把我塞住了，他把我心裡的愧疚從洞裡拉了出來， 每次去看他我心裡其實都很無力、也很自責，覺得自己怎麼可以容許不公平的事就發生在我眼前，覺得社工就是要改變不公平的事情，我卻眼睜睜的看著他遭受不公平的待遇，而我沒有做什麼，我覺得自己就像體制的幫兇，我沒有出聲制止，我沒有付諸行動。

每次我去看他，並不是他決定誰去看他，我能不能去看他，而是哥哥決定。有時候運氣好時，社工幫忙連絡之後，哥哥直接同意我去，但大部分的時候是不被同意的，於是乎我照例打過去跟哥哥說明。我會很快表明我並不會跟他的弟弟討論出院的事，只為了我能夠繼續到醫院看他，這一年1～2次的探訪，我自己覺得能夠到醫院看他，對他來說應該是很重要的事，我是醫院以外代表社會跟他最後的聯繫吧！所以我並不想也不曾挑戰哥哥，為何不讓弟弟出院。

有一次探訪完，心裡看著他好好的一個人，怎麼這麼久還不能出院，帶著一些情緒，直問他的社工，為何容許哥哥單方面可以決定這樣子的事情，難道醫院不用為這樣子的事負起責任嗎！他到底為什麼還不能出院！社工說：醫生判斷他還有一些症狀，還不夠穩定，所以還需要治療。我說已經是兩三年的治療了，你也這麼判斷嗎？你也這麼覺得嗎？他沒有回答。我問：是不是哥哥不放心他出院？社工也沒有說話。我沒有為難社工，客客氣氣的走了，我知道，社工在白色巨塔的最底層，是沒有決策權，甚至是不能有不同聲音的，沒有多說，我就搭接駁車走了。

大概半年之後，我再次的探訪他，這次哥哥一樣很不放心的拒絕社工讓我訪視，但在我厚臉皮的一再提出之後，哥哥還是讓我去看他，這次我還特地帶DV去，想拍他，拍拍想出院的心聲，他的難過，但是我拍完了，我還是沒有用，因為我不知道怎麼用，我心裡還是會害怕我的方法太激烈，會傷害到他的家人，我們之間沒有充分的溝通，可能在他很害怕的時候，我反過來也可能是被他指責的對象， 我沒有準備好，我也覺得他沒有準備好，同時我覺得我並不了解哥哥的經驗、感受，不知道哥哥害怕的是什麼，還有他曾經的、直到現在的承擔是有多麼的沉重， 等我越想越多的時候，我就什麼都不能做，暫時欺騙自己我無能為力，就只是有空的時候再去看他。我告訴自己：這不是我的問題，但我還是會覺得是自己懦弱、自己不敢承擔、害怕犯錯，不敢冒犯錯的風險，自己給自己空間有藉口。

我在精障領域工作邁向第十一個年頭，從一個行政人員、變成教保員、變成社工、變成專員、變成組長、變成主任，當然是因為我用盡力氣，也爬得越來越高，好像有許多資源可以調動，可是這一切卻仍無法改變我幫助不了他的事實。他住院八年，失去自由要邁向第9個年頭，他的人生從住院的那一刻起，就停了下來，他被剝奪了很多很多的東西，對比於我的諷刺是，這期間我就得到了很多很多的東西。我的工作是阻止人被剝奪，是爭取人應有的權利，是讓人有尊嚴的活著。我有尊嚴的活著，可是我沒有辦法讓他有尊嚴的活著，所以我忍不住批判自己，心裡有個角落覺得自己不配得到這些所得的，我知道自己不應該這樣子想，可是還是忍不住這樣子想（請不要安慰我，有點糾結的是，我可能還需要用這種方式讓自己撐著，可以繼續打戰，可能是我怕我忘了他在受苦）。

其實最近的兩年我一次都沒有去看他，除了這兩年我真的很忙外，然後一想到他，我也覺得很無力，某程度我是不敢看到他，看到他之後，我覺得我什麼都沒有做到，我又會陷入自責。

9年前他會入院，是因為感情的糾葛，跟家人發生金錢上的衝突，對家人來說，這不是第一次幫他擦屁股，因此哥哥決定不再幫他擦屁股。對手足的照顧者來說， 要他們這樣子照顧自己的手足其實不怎麼公平，自己有自己的家庭要照顧，要養活自己的一家人，我還要負擔一個不斷讓自己擦屁股手足，的確是不公平的。我知道我必須幫哥哥添柴火、加好油，讓哥哥知道，有事情時我們會跳出來，我們要想辦法讓哥哥有力氣，或儘可能減少負擔才有可能讓哥哥覺得弟弟出來可以的。

我也必須說政府給家屬、給照顧者的支持實在太少了，社區裡面並沒有足夠的資源允許家屬安心、放心，相信當他們的家人有了狀況，社區可以有立即的、幫得上忙的支持服務，政府或社會大眾，只把精神病人當病人看，於是乎有99%的資源都在醫療端，而沒有社區支持的資源。有時候我自己會想，我只是在旁邊喊聲， 擺出一副人權工作者的姿態，可是當發生問題時，我能夠做什麼，我真的能夠幫忙扛嗎？如果哥哥問我：弟弟發生事情時還不是我扛，你們真的可以全責扛嗎？還不是我擦屁股！我會說不出話來，這幾年在心裡持續地跟哥哥有這樣子的對話，在我心裡的來回掙扎。

我知道人權在許多的時候是人的基本尊嚴，有時候是最低的標準，人權也不應該是誰侵犯誰的人權，可是當我不侵犯你的人權，我就要活在隨時可能被你侵犯的恐懼之下，人總是會做出防禦，我不覺得做出這樣子的防禦是合理的，也不覺得 這樣子的防禦，是以侵犯他人的人權為手段，但我覺得會有這種人權互相侵害的狀況是因為，我們的法律設計是把政府照顧人民的責任，轉嫁給在家庭關係裡面逃不開的照顧者，即使精神病人其實已經是成人了，在法律上還是切不開，也沒給家庭照顧者相應的資源，所以我也一直不敢直問哥哥。這個故事也是為什麼我會做精神疾病照顧者專線的其中一個故事。

今年有夥伴單位成立社區居住，提供精神障礙者在社區裡面生活的居住空間，聽說明年也會有新增兩個處所，再加上這幾年工作經驗以及資源的累積，我覺得我累積了一些可以支持他和哥哥的資源。11月時我鼓起勇氣，再去探訪他，同時也準備要面對哥哥。我先連絡了醫院的社工約好要去探訪的時間，果然哥哥再次反對，只是這次很意外的是哥哥居然親自的跑來告訴我：可不可以不要去看他弟弟，我沒有馬上回答。我問哥哥說什麼原因，你會覺得弟弟還不能出院？他說在醫院裡面環境會比較平靜、比較單純、比較適合他，我再問哥哥：當他出來之後，你是有什麼擔心嗎？哥哥說沒有多久就要幫他擦一次屁股，一而再再而三，他覺得很累很負擔。我再問哥哥：所以他的後半輩子都要在醫院過了嗎？這個問題哥哥並沒有回答，我鼓起勇氣跟哥哥說：如果是擔心弟弟出院後，有很多事最後都還要落到你身上處理的話，我這邊可以跟你保證（社工最切忌做保證，我做了，哈哈），我可以幫忙找雇主，我這裡有一個雇主他從來沒有拒絕過我，然後我也會幫他找住的地方，這部分我們這邊可以負責，如果哥哥真的還是不放心，還是我陪你跟弟弟討論，他出院之後的生活規劃，他可以跟你有一個契約承諾，這樣子可以比較放心嗎？哥哥還是覺得說不要啦！他不要出院比較好，在醫院的生活對他來講，也比較單純。我再跟哥哥說這幾年以來，我有聽見家屬們有許多的擔心（指著精神疾病照顧者專線海報），每次家人一出事，收拾殘局的辛苦，可是終究就是自己的家人甚至是自己的心頭肉，很重很重，放不開，怎麼樣也切割不了，所以對有些家屬來說，住院可能真的是一種最後的辦法，但是你真的確定弟弟要這樣子一直住下去嗎？這樣子是你想要他後半輩子的生活嗎？如果說我們能夠負擔他的經濟生活、住的地方，甚至是一個出院之後的契約書、承諾書，如果他沒有做到，他再回醫院，這樣子試試看好嗎？哥哥還是搖搖頭。但是哥哥同意我去看他了，說出了他需要這些資源的時候，他會找我討論。

其實我也想過一些很激烈的方式，像是鼓勵他提出行政的救濟、法律的訴訟，但終究覺得這會是讓他出院之後，因為跟家人撕破臉，可能再也沒有家人的方法，所以一直害怕的種種情形，我就什麼也沒能這樣做。

12/1下午特別找了個新的同事，開車去看他，想說好久沒有去看他，開車就可以帶他去外面晃晃走走，看看風景，哪知天公不領情，陰雨綿綿，他說找一家店坐下來聊聊天就很好了，所以我們就找了家咖啡廳坐了下來。

一坐下來他主動的提起兩年前我跟他說的出院後，可以在社區裡生活的方法，我對於他的記憶感到驚訝，這兩年內他是不是一直重複的在想著這件事。可是讓我更驚訝的是已經治療八年了，這一次非現實的想法比以往多更多了，他很平靜地說話可是不實際的內容充斥在當天的談話，醫院給予的真的是治療嗎？8年多了 為什麼8年多的治療，只是讓一個人越來越嚴重，我想起6年多前我問社工的問題：他為什麼還不能出院，是因為他症狀干擾，還不夠穩定嗎？可是又經過6年了，總共8年的治療期間為什麼越來越嚴重。我跟同事的判斷是：他的現實感，更需要生活在現實裡，否則他的妄想跟非現實，就會牢牢地住在封閉的醫院裡頭，更加惡化。這更說明了他在裡面並不是為了治療而失去自由，而是我們的社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境，所以他失去的自由是社會該負起責任的。

送他回到醫院後，跟他新的社工見面談話，社工問起為什麼這麼多年來了，還會再來看他，是不是有什麼特別的情感？是不是有什麼樣特別的重要性？事實上並不全然，而是能夠來到活泉的許多會員，大家都可以很自由的選擇在家裡生活，在社區裡面生活，至少可以決定比他更多的事情，也很多人可以在自己的努力之下找到工作，或者透過活泉能夠找到一份經濟自主的工作，甚至是喜歡的工作，覺得自己不再只是個病人，覺得自己是有用的人，他們的生活多了很多很多的可能，可是他沒有，他就是在醫院裡面，他的世界是電視、報紙，是病房裡面的同學。我跟社工說我是帶著愧疚來的，覺得自己是讓他失去自由的共犯。

龍發堂所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措，不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感，醫療及社福系統故步自封、幫不上忙，是精障者與照顧者穿不合身的服務，社會對精障者的歧視與隔離，因此最後所有的不堪承受是由龍發堂來承接。就社會意義層面來說，龍發堂是作為社會的遮羞布，而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能。

然而上述的故事正顯示出合法的慢性療養院是龍發堂豪華版，但仍是精神障礙者的隔離島。龍發堂只有一個，慢性療養院卻有無數個，而慢性療養院就是精障家庭照顧者無力照顧的最後一站，是精神障礙者遭社會排除與隔離的證據。以上可能是個過度的比喻與指控，卻也是我眼睜睜看著的主觀感受。

想像一條可以陪他回家的路

我想像著有那麼一天，阿三哥可以在社區裡，用自己喜歡的生活方式自在的生活著。我想像那麼一天，哥哥不再緊張的擔心要為阿三哥闖的禍負責，因此可以與他有比較自在的關係。我想像有一天，社區的資源完善了，我們可以這麼計畫：　　

一年後他從慢性療養院出院。我們依其需求與狀態，跟他擬定了一份計劃，很長期很長期的計劃，希望能穩住他，也穩住家屬要獨自承擔不安的心。

出院前我們陪同哥哥、阿三哥參觀社區居住的家園，是一間哥哥負擔得起，阿三哥有了工作後，也能自己負擔的社區家園。住在6人以下社區家園裡頭，會有足夠的社工人力去協助阿三哥安排自己的日常生活、適應社區生活的步調。

過去阿三哥的哥哥會擔心弟弟的交友狀況複雜，而影響病情的穩定，但現在可以有社區家園的社工協助，因此交友狀況會單純些，也可以成為阿三哥久違回到社區的人際支持網絡。同時我們與社區家園的社工合作，先讓阿三哥進行社區復健/生活重建，畢竟他已經脫離社會太久，安排他到真福之家「會所」做就業前的準備，各種工作的練習與預備，累積信心、成就感，接軌未來職場所需的態度與能力。

在這段準備的期間，阿三哥固定參與社區家園每週的住民會議，經歷了住民間生活習慣差異的相互磨合與調整，討論家居生活的安排，也為著自己是其中的一份子承擔家居生活的責任，阿三哥感受到自己作為家園的一份子。在精神障礙會所裡，他跟著同儕、職員一起料理著大家的午餐，也順便學習著如何煮飯，可以打理自己的伙食；幫忙做會議紀錄打字，也順便學習怎麼操作電腦；隨著參與的時間認識會所更多後，帶著參觀的來賓介紹真福，讓來賓知道自己幫助了會所什麼，原來精障會員不只是一個被幫助者，也可以為會所付出什麼，自己也可以是個助人者，原來精障會員也承擔起這樣的角色與責任，這也為阿三哥帶來更多的自信。在一年的時間裡，社區家園的社工、會所社工、活泉的我們，互相傳遞訊息，甚至聚在一起跟哥哥分享阿三的近況，討論哥哥的擔憂，讓哥哥的擔憂可以化為我們跟阿三的個人計劃，減少哥哥的擔憂與負擔；我們也使用精神疾病照顧者專線、家連家的家屬資源，邀請哥哥參與家屬團體，讓其他過來人陪伴他，讓哥哥隨時可以找到討論的對象，雖然哥哥實際上極少能夠參與，但我們也希望讓哥哥知道，不是只有他一個人在承擔。

一年後，阿三哥透過會所的就業服務找到醫院傳送員的工作，由於起步難，也久未就業，就從每天四小時、週一至週五的時薪工作開始，剛開始會所的就業服務員陪著他適應許久未踏入的職場上班，一開始還先去試作了這份工作，幫他的工作製作工作流程與分析，希望能減少他初期的學習壓力，然後連續十多天陪同其每日的工作，在現場密集的協助其工作適應，到目前為止阿三哥已經穩定工作四個月了，而會所還為阿三哥的就業順利辦了慶祝會，同時阿三哥也固定的參與會所的就業晚餐及假日休閒活動，跟會所保持著聯繫，有時工作上遇上不順心的事，還會跟阿三哥聊聊，抒解心情。社區家園也在其穩定工作後，和他訂定存錢的計劃，讓他能為獨立生活做準備。

阿三哥回家路的「距離」是在：哥哥覺得沒有人能幫得了他，可以跟他一起承擔風險；社區家園僧多粥少，阿三哥不一定擠得進這樣的窄門，對精神障礙者的排斥與恐懼，也會使得多數的雇主不願雇用精障者，而像會所這樣類型的社區支持機構也遠遠不足，整個台北市只有兩家、新北市一家，假設阿三哥住在北投，他到會所就需要一個小時的車程及交通費，對於有人際退縮及經濟差的精障者，可能就導致他參與度的降低；整體社會對於精障社區機構的入駐多有抗爭，這也反映出，社會對他們的歧視有多麼的可見，影響所及是他們的自我認同與社區支持措施設置的困難。因此阿三哥的「回家」，不僅止於回到家庭，還是回到「社區」裡頭，而這段路程是「社會的距離」要被縮小才能走得到的。

撒祙著路的暗夜長路，該如何支持家屬往下走

　　有曾在四十多年照顧歷程匍伏前進的家屬跟我說：扑倒，嘛愛扒一把沙起來。第一次扑倒是因為家人宣告精神病的打擊，後來家屬的扑倒是建置的資源不好用、用不上，資源不會主動到你的家裡，資源缺少因應家屬、精障者的差異及條件不同而有彈性的變動能力，資源是短視近利的，我們家屬的照顧卻是長期作戰的。

阿三哥的哥哥是什麼樣的無力感，讓他覺得唯一選擇就是讓弟弟繼續住在慢性療養院，這是他唯一的辦法，就好像龍發堂的家屬也想著：這是我們家唯一的辦法一樣。許多的家庭在送家人長期住院前早就處於長期的孤軍奮戰裡頭，慢性療養院對有些家庭是不得不的最後選擇，也是唯一的選擇。在此之前，照顧者常面臨著的是生病的家人不願意就醫，這是醫療幫不上忙的，照顧者可以找誰商量？誰可以幫得上忙？家人就醫了不願乖乖吃藥，這也不是醫生可以幫得上忙的，但照顧者能出什麼招？當家人說不願做個精神病人，外面的社會不願雇用精神病患，照顧者承擔的是家庭問題，還是社會問題？而這又有誰可以幫忙照顧者回答問題與支持承擔？

當家人因著一再的人際受挫，引發在家庭裡的高張的情緒張力，又或者整年、多年不出門窩在家裡，看著他日漸退化，照顧者是不知所措的，而這些都是照顧者每天都在面對著照顧上的疑難雜症，同時又是用自己的生活在換取家人的進步，用自己都所剩無幾的力氣在交換家人病情的穩定。如果阿三哥的哥哥有一條平常可隨時專門提供諮詢的24小時專線，當阿三哥開始出現異狀，需要有人進到家裡協助時，他就立刻知道哪裡找得到人的立即性的支持，又有人可以隨著他們的家庭的連續性需求變化，進行以家庭需求以核心的個管服務時，然後有屬於照顧者的同儕支持團體等等支持，是不是哥哥可以有別的選擇。當有以上種種支持服務時，哥哥在發生種種狀況時，自然而然地在腦海中可以展開照顧地圖，照顧地圖指引著照顧者，當家庭發生什麼事情時，有哪些資源可以來協助，照顧者可以做什麼樣的學習與預備，當他情緒匱乏時又有誰可以陪伴。

說實在的，能穩住照顧者及精障者的服務會是「有人在的」有溫度的、有人有關係的支持服務，可是我們的政府還停留在透過醫療控制、隔離可怕可憐的精神病人模式裡頭，提供住院這個有限醫療式的唯一選項。

阿三哥回不了家是因為路還沒有舖好？亦或是不知道路怎麼舖（方法）？還是沒有錢舖路（政府投入支持不足）？還是根本看不到路呢？悲觀地來說，整個社會的建構在各方面都還沒準備好，以我自己服務的單位來說，也許我們能承接住一個阿三哥，可是還有一萬三千多名的慢性精神病院住院病人。而我們該思考與知道的是：如果我們再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法，我們社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受，緊跟著來的是家屬與疾病當事人之間關係與權利的拉扯，要在必須這麼忍痛將家人送到龍發堂、送到慢性療養院後，日夜承受的心理不安與愧咎，這也許不是家庭的破碎，卻是每個家庭不能說的傷口與秘密，這也再造了精神疾病的汙名。