精神疾病照顧者專線02-22308830

                                                                                     陳建豪   

在今年農曆年前，接線志工接到了一個家屬的來電，內容大致是說照顧者本身已十分年邁，很擔心自己如果過世後，生病的孩子該怎麼辦。讓這擔心更困難的點是，這位來電的照顧者，已對他的孩子滴藥滴了幾十年，所以孩子雖然狀況尚屬穩定，但缺乏病識感。

        接這電話的接線志工，當然非常認真投入的與來電者討論，也尤其能感同身受，因為志工自己也曾幫生病的孩子偷滴藥，所以非常清楚關於滴藥的矛盾複雜心情：如果不滴藥，好像什麼都不能做，只怕孩子會每況愈下，但就算決定要滴藥，也是困難重重，要滴進什麼裡面？他會不會吃完？萬一被孩子發現，關係怎麼辦？而且停止偷滴藥後，到底該不該說？怎麼說？最後，一天拖過一天說不出口。因著這些困難，來電者和接線志工都感到沈重，但接線志工還是努力的給予來電者一點方向與希望感：鼓勵來電者將照顧的責任試著交託給另一個孩子，也就是生病當事人的手足上，讓他了解狀況，未來擔負起照顧的責任。

        電話結束後，我與這位志工討論，關於只選擇這樣處理背後的想法。我認為除了志工討論的這條路線外，還可以協助當事人建立病識感以自我照顧，或是找安置機構，愈多面向的廣泛思考可以讓來電者更有選擇，不該只是單一的路線。或許是討論過程中我的心急，讓接線志工感覺到被指責吧，接線志工說「你不是家屬，你不懂家屬的心情」。

        當然，這句話提醒了我要去看到不只是接線「內容」的討論，還要注意到我「如何」與這位志工討論的，我們目前的關係如何…等歷程性的問題。但當天討論完後，這句話還是一直迴盪在我耳邊，撩撥起很多的想法與心情。

        這好像是專業工作者與家屬的先天立場不同之原罪吧？儘管專業工作者再怎麼有意識、小心，這句話仍然表達出一種不同，一種切割。「你沒有相同的經驗，你沒有身份，你跟我不同國，你不懂我」好像懂不懂最後落回的差異是你有沒有相同的身份。要有同樣的身份，才有資格說懂。

        但真的如此嗎？身為家屬才會懂得家屬的心情？我想到另一個故事。專線有另一位志工，平時熱心助人，對精障家屬給予很大的協助與支持，但他很少談論自己家裡的狀況。在我們的好奇、關懷與鼓勵下，他才說出自己家庭的故事。都是家屬，不是就可以藉著談論共同的辛苦而得到支持鼓勵、相互取暖嗎？但對這位志工來說卻不是這樣，他的孩子因為服藥的效果不明顯，又與家人有較嚴重的肢體衝突，所以這位志工在不得以下送了孩子去療養院；早期這位志工還會與別人談自己家庭的狀況與辛苦，但被沒有送孩子去療養院的照顧者區別：「你（送孩子去機構）沒有每天需要照顧孩子，你不懂我們的辛苦」。被這樣回應，讓這位志工學會了不談自己的事。於是，「不只是身份，還要處境相似才能說懂，不然也會被切割為非我族類」。

        其實原本分類、歸納與演繹的能力是我們用來理解複雜世界的工具，但我們卻因為這種區分、辨識，反而感受到疏離、孤立，與不被理解。因為，我們區分、分類，然後我們只關注跟我們相似或有關的事情，我們較不重視、不在乎跟我們無關的事情。比如年輕時不太注意健康節目，到40歲過後，開始會注意。比如以前不會去了解精神疾病的資訊、知識，直到家裡有生病（或疑似生病）的家人，才會去了解何謂精神疾病。家裡有精神疾病家人的人，通常不太願意跟別人提起，因為他們覺得社會大眾對精神疾病有污名、會貼標籤，社會好像容易指責，是因為家屬的錯造成了精神疾病，所以照顧者不提。但我要說的是，在說別人不懂、亂貼標籤、污名、不同理的時候，能不能先想想，其實不是「別人」，是「我們」所有人的問題，是那種「跟我不同、與我無關」的問題。在精神疾病的議題上，我們是苦主，但在罕病議題上，或核廢料上，或當初服貿（太陽花學運）上，或苗栗大埔事件上，或原住民議題上，或省籍議題上，或同志婚姻議題上…，我們是不是覺得跟我無關？我們是不是也成了用刻板印象來思考來評判的人？所以非我族類的區分，不只造成我們感受到疏離、孤立、不被理解，甚至我們也在不知不覺中成為讓其他族群痛苦的根源。

    此外，「是不是跟我一樣是家屬」這樣的區分，還有一個需小心的點，因為有相似的經驗，其實是一把兩面刃。相似的經驗、身份、立場，幫我們容易將心比心、換位思考，或容易用共同的經驗、概念談話討論，這是相似經驗的好處；但是相似的經驗，有時也容易讓我們快速的用自己的經驗或價值觀套在對方身上，而忽略掉其實有差異的部分，或因為相似經驗、立場，而落入共同的盲點。

       以上是關於「你不是家屬」這句話的思考，那我們該怎麼做呢？或許解套的方向來自《關係的存有》提到的觀念，放棄鑽研進「個體」的意識裡，著眼在「關係」上；接著從席拉．邁可納米討論的關係倫理著手，從個人倫理上（個人的責任、外人可置身事外、個人易被病理標籤化、分離的社會），朝向關係的倫理（我們可以為關係做什麼、人無法置身事外、聯結），想著「我們」如何經由關係，促成對話與理解，讓「我們」一起努力，為困難做點什麼，而不是區分「你」「我」。

        希望精神疾病照顧者專線能成為一個平台，可以討論「我們」可以一起怎麼辦，而不是「你的」困難怎麼辦。不是單獨一個人的問題，而是社群經由關係，協力前進。

        然後，從2015年12月開線到現在，精神疾病照顧者專線已經滿兩年了。專線主任在去年的11月開始，就不斷的提醒我要寫一篇文章來聊聊專線的2週年。我想，就藉著這篇關於接線工作的日常反思裡，回顧呼應專線的2週年，也邀大家對精神疾病的議題再有些思索。