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2020/8/31

內容來源：精神疾病照顧者專線　接線小組家屬夥伴

撰文：謝宜恩

　　「我弟弟大學的時候，離開家鄉，去外地讀書，那時候曾經把卡刷爆、好幾天都沒睡覺，也沒有去上課考試，後來就被二一退學。回家後我開始定期陪他回診精神科，但最近我工作升遷、也準備結婚搬出去了，沒辦法陪他回診。偏偏弟弟最近又開始不就醫吃藥，說這幾年來也沒什麼狀況了，可是吃藥會變胖，就交不到女朋友。我心裡很急，但爸爸媽媽平常不太在家裡談弟弟生病的事，總覺得他們好像不能接受優秀的弟弟生病。實在是不知道我離家後，弟弟該怎麼辦⋯⋯。」

　　在這個故事中，姊姊正面臨好幾個困難，包含自己的生涯即將變動，但很擔心結婚後爸媽是否能夠支持弟弟？而弟弟又不吃藥了，在自己離家後，弟弟的病況會不會更嚴重？我們時常遇到來電的照顧者或家屬有孤軍奮戰之感，好像感覺只有自己在面對一切混亂與變動，感覺到源源不絕的無助與無力。

　　在接線小組的夥伴討論中，我們身為家屬，可以理解此時最在乎的是「如何解決不吃藥、不就醫的『問題』」，但很多時候，或許我們可以選擇退後一步，回到自己與生病家人的「互動關係」思考。

　　什麼是互動關係？互動關係重要嗎？以下我們將以文章開頭的例子為引，細分三種互動關係：照顧者與當事人、照顧者與其他家人、照顧者與自己，利用此三種思考模式，或能深化討論：

姊姊與弟弟：照顧者與當事人

1、病識感的建立

　　什麼是病識感（insight）？為什麼要建立病識感？又要建立甚麼樣的病識感？

　　病識感在醫療領域裡，指病人對於自己健康狀態的「知覺能力」。但對我們來說，比起簡單的說一個人「知道自己有沒有病」，從英文原文（insight洞察力）來說，我們也可以理解病識感為：當事人對於「自己狀態的認知與其他人認知的狀態是否相近」。

　　就像我們肚子餓時會知道要吃飯、胃痛要看醫生，建立病識感的目的在於，當一個人有病識感時，他能適時地知道自己可能需要支持或協助。

　　那怎麼樣可以增加弟弟的「病識感」呢？

(1)在對話中使用中性描述，談觀察後建立信任

　　家屬夥伴分享，跟當事人討論自己的擔心時，或許可以更注意表達的模式，避免使用「你最近又發作了」、「你應該要知道自己生病了」等「指責性」語言，轉而以更中性的表達模式說明自己的擔心。例如：「你最近好像睡得比較少、精神比較不好」、「你最近好像很有活力，話說得比平常多喔」、「最近看你吃得不多，食慾不好嗎」等等，試著陳述當事人現在的狀態，與之前比較好像有所不同，也可以藉此表達作為家人的擔心。

　　但無論如何，最重要的還是試著回到當事人的角度，關心他自己怎麼理解自己的狀態。如果他說自己睡很少，可以試著去提出問題，詢問對他來說「睡很少」是「精神很好、讓大腦思考很快，很棒」？還是「像是運轉過度，下一秒感覺要當機」？運用好奇而非指責的問句，生活化的談論：「那你覺得呢？你認為自己目前狀況怎麼樣？」

　　在這些觀察、陪伴與對話的過程中，慢慢累加次數，弟弟可能可以檢視自己的觀察與姊姊的差異，透過這些不同，回頭影響他對於自己的感知。

　　但我們也要知道，「病識感」的建立並不是一次溝通就可以達成的，需要長期的信任累積，因為有了信任基礎後才有更多願意溝通的可能，也才慢慢可能構成病識感。

(2)他自己想要什麼？建議選項、陪伴討論，還回選擇權

　　人生活在世上，或多或少有自己的想望，那當事人想要甚麼樣的生活？我們作為親友的挑戰在此可能是：能不能在適當的時機尊重他的選擇？因為人被尊重、有了選擇，在覺得生命有價值和可掌控時，才會有動機為自己努力。

　　承接上段「中性觀察」，以弟弟的例子來說，我們可以先跟他討論、試著理解他不願意服藥的原因，確認對方了解不吃藥，可能要承擔的風險；再進一步提供選項、試著討論，對方最擔心的事情，與可能的折衷辦法。例如是經常忘記吃藥，那跟醫生討論後，或許可以打長效針；如果吃藥讓人昏昏欲睡，或許可以去跟醫生討論把白天的藥挪到晚上來吃；如果是怕變胖，或許可以看看有沒有解藥、能不能調藥，或是有甚麼替代方法可以減少這樣的副作用。去把狀況直接跟醫生討論，看看有沒有甚麼替代選項。

　　我們去陪他討論選擇的成本跟比重，分析利弊條件、討論限制如何一起克服，但把選擇權還給他，除了談對於藥物、就醫的看法以外，也去談他想要甚麼，而我們能做些甚麼去達到這個狀況。

2、病人不只是病，更是人；在被協助之外，家庭能否給予當事人付出的可能？

　　很多時候家裡有人生病了，我們會容易把「病」放得太大，忘了他除了是「病」人以外，也是我們的「家」人、也有能力為家庭付出、成為付出者，與照顧者互相支持、深化彼此情感，而非總是單向的「被協助」、「被照顧」。

　　回到文章開頭的例子，文中姊姊的人生正處在變動之中，工作升遷、家庭即將新組，在此狀況中，她是否也有焦慮跟擔心，身為弟弟可以怎麼樣幫忙姊姊？也許姊弟之間可以從現狀開始談，直言姊姊的婚姻，對於家裡會是一個變動，思索姊姊需要被幫忙之處，藉此啟動弟弟的能量，把更多病的元素抽掉，回到姊弟的關係與關心之中，去支持彼此。

姊姊與爸媽：照顧者與其他家人

　　有些時刻，照顧者會覺得似乎只有一個人在面對巨大的困難，然而，一肩扛起所耗費的心力實在是太辛苦了，此時，照顧角色的「分享」與「讓位」是很重要的，照料是長遠的路，家人之間必定要找尋合作與分工的可能。

1. 找尋盟友、個別擊破，讓能動的動

    凡事起頭難，要讓僵固已久的互動模式改變並不容易，也許一開始可以先和關係比較好的家人開始討論，例如：姊姊如果跟爸爸比較親近，可以先從和爸爸聊聊開始，個別擊破，不一定要急於一時就開啟家庭會議，只要能多一個分擔跟照顧的人，都是一個開始。

2. 說服的起始：釐清不接受的原因

　　姊姊覺得爸爸媽媽不能接受弟弟生病，但實際上爸媽真的是這樣想的嗎？其中會不會有落差與彼此誤解的可能？再者，爸爸媽媽看似「不談」弟弟的事情，這個「不談」背後是不知道怎麼談？是覺得這件事很丟臉不想談？是因為無法接受弟弟生病所以選擇不談？還是他們真的不了解疾病？還是家裡平常溝通就比較曖昧模糊，無法直接對話？釐清不談的原因，再試著找尋家庭慣用的解決之法。

3. 分工之前：核對彼此最擔心、最在乎的點

　　從家屬夥伴的經驗中得知，談論家庭成員共同的擔心或許是有效的，畢竟在照顧之前，若家人所理解到的困境都不一樣時，是很難分工的。

　　照顧者或可先核對家人之間共同的期待、共同的害怕，而這樣的擔心跟期待要儘量具體。例如：以這個家庭狀況來說，可能學業成就對爸媽來說是很重要的，那也許我們能透過這個面向去跟爸媽討論，怎麼樣是可以支持弟弟完成學業的，例如如果弟弟的服藥穩定，可能可以穩定情緒，也可以協助他持續完成學業。

4. 適當衛教、具體分工 

     有了初步的目標後，再進一步思索如何讓弟弟服藥穩定。倘若弟弟在姊姊離家後很混亂時要怎麼辦？過往身為照顧者的姊姊擁有最多方法與資源，照實把自己擁有的資訊提供出來，包含閱讀來的知識、陪弟弟回診的經驗、醫護人員的說明等等，對非主要照顧者的爸媽來說，或許有時候缺乏的是知識。對於疾病的抗拒與迴避，也許是奠基在不了解或害怕。適時地舉一些其他藥物或醫療等介入協助，當事人穩定成功的例子，讓爸媽理解姊姊在意的點，並藉此討論讓位跟分工。

　　倘若一切的手段都用盡後，家人之間決定要將弟弟送至醫院，要怎麼與弟弟談論送醫的狀況？要如何與醫生談論弟弟的狀況？要注意什麼細節？誰負責什麼角色？需要什麼協助？照顧必須要具體的分工，當家庭照顧者只有一個決策者或一個負責的人，很容易會耗竭掉。

5. 核對失落、期待與擔心

　　照顧者與其他家人面對這些辛苦，可能都有各自的立場、心疼、憤怒或情緒。在這些過程中，我們可能各自有期待，也各自有失落，我們有沒有機會去討論這些，除了實際的處理以外，知道彼此的位置。之所以要將其他家人拉進來，在於照顧的歷程是久而長，漫漫之路無法一人負重前行，我們能夠如何共同、一起分工，回到整個家一起，需要更多彼此的理解。

姊姊：照顧者與自己

　　在一開始談病識感時，我們有提到照顧者自己的心理建設。很多時候，我們家屬困在慌亂的突發事件與照顧的日常瑣碎之中，所以一有風吹草動，我們便自動開啟警鈴，但這時候應該要先緩下來。小組夥伴提到兩點我們可以回到自身思考：

1、這些困難是誰的擔心

　　當弟弟不吃藥時，我們可能最直接的情緒反應是擔心，但我們可以先試著釐清自己的焦慮來自於何，除了擔心弟弟發作，生活會變得混亂，他會很辛苦以外，有沒有一些甚麼其他的擔心，例如是不是也害怕自己的夫家對弟弟的態度不好、少了照顧弟弟的責任，但未來自己的生活如何重新安排等等。

　　當然，擔心是非常合理的反應。在此，很多家屬也都不免有「他好我才會好」的念頭，覺得阻止當事人惡化是最首要的目的。但在討論中，有位夥伴分享，他在照顧歷程裡有個轉變是「我好他才會好」，對他來說，如果我們站在一種「他好我才好」的想像中，在他狀況變糟、自己也跟著掉落時，兩人都會很難爬起來，但如果轉念變成自己先爬起來，穩定後再去帶動他，從被動變為主動，可能會有不同的情況發生。

2、相信對方，穩住自己

　　我們前面談了很多方法跟策略，但其實有時候，我們用盡全力，仍無法避免情況惡化。在這樣的情況中，我們會非常著急，而此時要對抗的，與其說是家人的疾病，其實應該是自己的焦慮。

　　在惡化過程中，會知道他要掉下去了，但我們還是要等，因為我們沒有辦法終其一生一直拉著一個人，同時也要努力相信其他人可能可以接住，因為這也有可能是整個家庭重新看待與調整的機會。當然，這是奠基於我們對疾病與病症的正確理解，對於疾病跟治療還有各種資源有基礎概念，綜合判斷後下的決定，並非毫無根據的相信事情會自然好轉，只是有時我們會把病症想的太巨大或太負面了，才會害怕那個掉落的情形。

　　因此某種程度上我們要允許弟弟可能會變糟，同時我們也可能會掉入絕望之中，並且知道這是長期的。此時重要的是去尋找內外在資源，可能包含親友的支持、政府或民間單位的資源（諮商、醫療、社會福利等等），去支持我們自己。

　　這些路重且長，很多時刻我們彷彿看不見盡頭，但希望僅以這一些經驗陪伴大家，前路還久，我們慢慢走每一步。

　　家屬Q&A並不在於提出解方，而是希望能夠藉由我們走過的路或聽見的故事，一起整理出一些思考的方向。將著眼於問題，拉回到看見照顧者與不同人的關係，這樣視角的轉變，也許能夠開啟不同的可能。

　　而關於病識感的更多討論，我們曾做過一本故事集《我的孩子圖文書》，關於媽媽如何在孩子生病時，陪伴他看見自己，我們也很歡迎大家閱讀。

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〈照顧者Q & A〉照顧者專欄，不定期刊載

由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們

討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症

藉由共同商議及經驗分享，整理出照顧者視角的照顧問答集

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