精神疾病照顧者專線02-22308830

內容口述/ 精神疾病照顧者專線接線小組

整理、撰文/ 范軒昂

「我弟弟是一個很固執的人，沒有人可以逼他做他不想做的事，有時覺得自己好像一個僕人，有時因為心太累，閃過那種希望他消失不見的感覺，但是這麼一想，就掉下眼淚」

「我兒子說，人家叫你神經病，你就一定要吃藥嗎？」

「我女兒說，手上握的「藥」對她是懲罰，讓她受傷，我該怎麼辦？」

「我曾經與地段公衛護士聯絡，但護士時常被他拒於門外」

「他不願吃藥、也不看醫生，缺乏病識感，我很擔心他會發病」

上面這些句子來自打電話給專線的家屬，協助疾病當事人就醫時，感到無助、害怕失去當事人信任的複雜心情。

今年九月，我們打開了一場以「主動就醫困難」為主題的焦點討論會，聊聊各自的經驗。面對外傷，一般想到的是包紮傷口、給予關心。

精神疾病是內傷，經歷疾病是不容易的事，亦會勾動過去人際相處的經驗，那些引發出來愧疚、悲傷、或者憤怒的感受，如何包紮「內傷」，至今我們都在學習及練習。面對外傷，找出原因，將阻礙移除、做出治療決定。面對內傷，更接近是使得孤立、絕望感的聲音得以調音調頻的過程。

從建立醫療共識到尋找合適復健資源，過程中有許多要溝通、鋪排、打點的地方，方能夠一步步推進。下面有一些提問，邀請你一起想想，這些提問你會想到什麼？問題沒有標準答案，可以單選、也可以複選。透過整理自己的經驗，更瞭解面對精神疾病時，自己是處在一個什麼樣的狀態裡。與家人相處，有自身想要如何解決問題的一些期待，然而，急需協助家人就醫的時刻，我們所期待的現況，與家人內心感受與期待有相當的距離時，困難就發生了。

這些「社會處方箋」是親身走過的體會，也有精神健康照護資源使用後的省思，給您做為參考。當感到不安、不知所措的時候，也可以撥通電話，讓我們陪你討論。

 Q 1回想自己當時面對到的是什麼樣的問題？

A. 家人失去工作、找不到適合的工作、難以持續工作等

B. 家人經歷分手、劈腿、找不到適合的對象、感情不斷經歷失敗等

C. 家人之間的口角、舊事重提彼此攻擊

D. 其他：____________

Q2 當時問題的危急、嚴重程度？

A.  家人出現自傷傷人的行為

B. 家人出現自傷傷人的語言

C. 家人不喝水、不吃飯

D. 感受到家人強烈的情緒(憤怒、悲傷、怨恨……)

E. 其他: ____________

Q3 當時感到恐懼、或是想避免發生什麼樣的事情？

A.  擔心家人傷害自己

B. 不希望家人變成社會眼中的危險人物

C.  家人在症狀中採取非理性行動，讓破壞生活的行為擴大，做出難以挽回的事情

D. 刷信用卡、借錢

E.沾上毒品、過度飲酒

F. 其他:_________________

Q4當時所需要什麼樣的客觀資訊？

A.  對家人所服用的藥物，更多的了解

B. 到家裡幫忙的專業人員

C. 對精神疾病有所瞭解、可以教導自己怎麼溝通的知識

D.了解住院流程、哪些醫院最適合自己的家人

E. 治療需要花費多少錢、哪裡有可以補助減輕負擔的資源

F. 其他: _________________

Q5試過哪些方法？哪些方式是有效的、或是沒有用的？主要原因是什麼？

 A. 用身體症狀做訴求

 B. 吃這個藥可以顧腦

 C. 從慢性疾病科、家醫科轉診

 D. 將醫生當成精神健康的顧問

 E. 其他: _________________

 W志工的處方：留意社會上還是有很多汙名在標籤著孩子

他能夠感覺到自己那些怪怪的感覺，尤其在疾病的初期——其實我們一般人也有時候會有幻聽、妄想，那種因為精神狀態的困難，如果得到的回應是「你是有幻聽喔！」彷彿你的痛苦不正常、而且帶有負面意涵的味道。

期待專業人員可以有更多的說明，時常經歷就是被告知，「這個資源沒有了」的感覺，也不清楚自己可以向專業人員要求什麼，要求太多會不會被視為難搞的家屬，擔心與專業人員打壞關係。我認為社會上還是充斥著看精神科是有問題的「標籤」。孩子在生活上其實很能夠感受到周遭人對自己負面、不正常的感受。

編按： 面對汙名，常也伴隨著「否認」是自己被歸類為那些精神病患的負面形象，「那不是我」，另一部分也是在標籤下感到受傷的感覺，「不要這樣對待我」。

C志工的處方：等待醫療期間，爭取時間做醫療外的心理協談

我孩子缺乏對自己疾病狀況的了解。尋求治療資源時，常常會有那種又要經歷漫長等待的感受，等待家人的意願，也在等適合的醫療資源。你可以爭取時間做一點事情，不使用疾病的語言與家人互動、可以從心理資源的角度介入，例如個別心理諮商或電話諮詢。

了解家人是相處的基礎，也是討論醫療共識的基礎。我會主動掛號與身心科醫師說家人的身心狀況，當醫病關係中有更多可以了解的資訊：保持良性溝通，也可以減少發生臨時狀況而措手不及。一旦發生緊急狀況，例如自傷自殺的行為，趕緊送急診室。

E志工的處方：先閃開來，你自己先穩了，才有空間溝通

就醫困難的經驗，我看見的她在受苦、也在求助，即使不是要醫療的幫忙。其次，就醫困難是因為孩子認為不需要醫療幫助，但你認為需要。我的經驗是怎麼從她的需要與醫療做連結，每個家庭可能都有自己的連結點。

我孩子因為生病睡眠習慣有很大的改變，我就從生理的需求跟她談。打電話來的家屬，我也常這樣跟對方說：可以以生理狀況做為訴求。

你也可以嘗試換位思考，想一想自己在當事人的狀態裡，聽到那些聲音，感受到那些感覺，會是什麼樣的心情？這些體會都能夠讓自己更有機會了解家人。

另外，家屬自己要對疾病有認識，我認為沒有認識也不會真正找到解方。其中我認為特別重要的是學習如何看待朝向自己那些傷人的語言。當自己能夠了解家人是因為生病，才會有這樣的表達。因為了解，你才不會去要求他、責怪他，造成負向的循環互動。過程中，可能會覺得「你為什麼要這樣對我」，會想要撥正他的想法、認為生病家人錯怪自己，於是拼命解釋。我的體會是，先閃開來，從那些會令人受傷的語言閃開。你自己先穩了，才有空間溝通。

接著，你要留意的是說話的態度，是用關「心」的角度，千萬不要說出：「你有病，你要去看醫師這樣的話」——像這句話就是把溝通的門「關上了」，互動中，可以說說現象的觀察，例如：她看起來疲倦、他聲音聽起來有點生氣、今天吃得比較少，把你看到的狀態表達出來。

 Y志工的處方：持續關注制度層面如何提供精神健康照顧等資源

我是一個社政體系的助人工作者，回想當初要協助家人就醫，仍是手足無措的。對於住院過程會經歷些什麼，要怎麼預備，從急性病房到復健病房到日間留院，需要多久時間？家人怎麼被觀察、住院流程等等，走過之後，我才明白發生什麼。過程中，感覺自己就是一直等一直等，我希望入院時，有人可以告訴我怎麼經歷醫療的客觀資訊，並且提供衛教。那時候的我只知道要趕快送進醫院，讓醫師看病，可是最後回家，家裡互動狀況沒有變的情況下，那該怎麼辦？家人可能還是很亂，不知道怎麼啟動溝通，也沒有人可以與自己討論。

既有的精神照護體系的工作結構中總總限制，工作者角色會採取任務導向，服務結束後，家屬也無法再找同一個工作者提供服務。

另外，我的觀察是，家屬時常卡在一種絕望感，這種絕望感是，看到資源想用，要想盡辦法讓工作者在任務中讓他採取行動，才有機會順利取得資源。

期盼握有資源的公部門能再多花心力讓家屬了解服務面的資訊，例如在社區安全網計畫裡，精神照護資源有哪一些？例如一般精神病人出院後，訪視分級後訪視的頻率、精神病早期介入方案，可能回應主動就醫困難的資源嗎？告訴家屬遇到就醫的問題，可以做什麼樣的處理？

接聽手足來電中，看到生病手足獨特的需要，但是要說服主要照顧者，並不容易，變成所謂的『溝通』困難。處在生病手足與父母之間的角色，但又沒有權力參與決策的感受。我也是一個手足角色的照顧者，所以很能體會這種心情。面對主動就醫的困難，我想對家屬呼籲，要一起關注制度層面的問題，我認為家屬不要先抱著覺得這些很難、這跟我無關的想法，要去瞭解資訊、公部門會怎麼處理資源，讓我們一起，並且參與在這裡面。

 K志工的處方：西醫之外的選擇

我在接聽電話、回撥關心電話時，聽過幾個家庭在尋求西醫的協助後，遇到孩子服用藥物、就醫困難。有聽到實際使用中醫而改善病況的例子。這對我也是一個啟發，就是我們社會上對中醫養生、調理身體的觀念，讓人願意嘗試看看其他類型的治療。

修復關係處方：從書籍中學習，思考運用在生活中的策略

取代判別家人是否缺乏病識感全有全無的想法，思慮送家人住院後如何修復關係，瞭解就醫過程彼此對疾病程度認知的不一致，更深一層了解家人內心的想法。

《他不知道他病了》(心靈工坊出版)作者哈維亞及安娜麗莎指出，抱持著患者覺得自己有問題，需要幫助，所以會前往就醫，基於這樣的假設，很難促進治療上的合作。

作者使用四個步驟創造治療協議：1. 傾聽(Listen)  2.運用同理心(Empathize) 3. 贊同(Agree) 4. 結為夥伴(Partnership) 

其中有一些傾聽的基本原則，整理如下：

1.       約定時間

特定時間討論特定問題以及閒晃、藉著一起做任何事，製造沒有壓力、適合談話的時機。當病情攀升時，根本不可能坐下來好好談。這時你可以要求坐在對方附近看報紙。

2.       找出一致同意的議題

要求他談談他的感受，而不是討論藥物或你認定他應該吃藥的想法，例如討論：為什麼他不喜歡吃藥。

3.       聽他說他對自己及疾病的信念

了解你所愛的人如何看待自己，以及他是否相信自己生病了，是解除他的疏離，建立起同盟關係的重要關鍵。另外，找出他想要過什麼樣的人生而不加以批判，也很重要。他渴望什麼？

4.       不要反駁

沒有什麼事是不可能的，此刻你只想明白他的想法和感受。

5.       讓混亂之處如是存在

(1) 跟一個思緒混亂或言語無章的人說話時，要注意不要想強將一團混亂理出頭緒。

(2) 可能會花比較久的時間交談。

(3) 不要太過干擾對方話語的含意，避免打斷或引導對話。

6.       回述你聽到的事

用自己的話簡單複述對方的話。

7.       寫下獲悉的事

紀錄你在對方的內在生命與對疾病與治療上學到了什麼，可以幫助你集中努力的方向。

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「主動就醫困難」延伸閱讀：

哈維亞．阿瑪多&安娜麗莎．強那森(2003)〈他不知道他病了—協助精神障礙者接受治療 〉，台北：心靈工坊

# 認識精神疾病病識感、如何與所愛的人溝通。

大衛．卡普(2010)〈同情的負荷: 精障之照顧者的愛與礙〉，紅葉文化

# 對於家屬如何面對精神疾病當事人，書中有多層次的描述，寫出其中的心境及可能的歷程。

派屈克．柯瑞根(2003)〈不要叫我瘋子〉，心靈工坊

# 瞭解精神疾病汙名化的內涵、因應策略與行動。

中村Yuki(2014)〈一公升的眼淚：媽媽生病日記〉，台視文化

#「本書作者把自己和罹患「思覺失調症」的媽媽共同生活的點點滴滴，以逗趣的漫畫方式呈現，除了讓大家更了解如何與患病的家人相處，也希望藉由笑淚交織的感人故事，讓有罹患統合失調症家人的讀者、或是為了父母照護問題而煩心憂鬱的讀者們，再也不孤單。」引自書籍內容簡介。

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〈照顧者Q & A〉照顧者專欄，不定期刊載

由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們

討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症

藉由共同商議及經驗分享，整理出照顧者視角的照顧問答集

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